Zes vragen aan Cindy over de
situatie van AIDS patiënten in de Upper West, en
over de plaats die haar voedingsonderzoek hierin inneemt.
26 mei 2004
1/
Hoe is op dit moment de situatie omtrent AIDS medicatie
in Wa / de Upper West? Wat is het percentage van het
aantal mensen dat daar toegang heeft tot AIDS medicatie?
2/
Hoe is de acceptatie van de inwoners en de AIDSpatiënten
in Wa van je onderzoek? Is het voor de mensen niet vreemd
te bevatten dat je je richt op voeding terwijl ze vaak
moeite hebben over voldoende en goed voedsel te beschikken?
Hoe is de situatie met betrekking tot beschikbaar voedsel
op dit moment?
3/
In hoeverre werk je nu, in het begin van je project,
al samen met de lokale bevolking en patiënten?
4/
Kan je op dit moment al iets vertellen over de resultaten
van je project of onderdelen van de voedingsrichtlijnen?
5/
Kan je nog iets vertellen over de patiënten waar
je op dit moment mee werkt? Hoe gaan zij in het dagelijkse
leven om met hun ziekte/ besmetting?
6/
Is het niet frustrerend om in een dergelijke ‘hopeloze’
situatie te werken, zonder beschikbaarheid van medicijnen
en steun van nationale organisaties?
1/
Hoe is op dit moment de situatie omtrent AIDS medicatie
in Wa / de Upper West? Wat is het percentage van het
aantal mensen dat daar toegang heeft tot AIDS medicatie?
Omdat ik dit antwoord op papier
geef, zie je mijn nonverbale uitdrukking niet en hoor
je mijn diepe zucht niet die ik naar aanleiding van
deze vraag slaak. Medicatie in Wa, de hoofdstad van
de Upper West...
Zoals op deze website te lezen
is, ben ik sinds enkele weken actief in Wa, daarvoor
heb ik in Accra gewerkt. Het verschil in opvatting en
benadering (zowel medisch als sociaal) tussen de twee
plaatsen is enorm groot.
Toen ik in juli 2003 in Accra
aan kwam, was het gebruikt van ART (Anti-Retrovirale
Therapie / d.w.z. gerichte AIDS medicatie) bijna nog
uitgesloten. Ik meen dat het enkel verkrijgbaar was
voor mensen die 200 US Dollar konden betalen per maand.
Kort daarop is een gesubsidieerd programma van de overheid
gestart, waarbinnnen 2000 patiënten voor 5 Euro
per maand deze medicatie kunnen gebruiken. Voor veel
mensen nog steeds (te) veel geld en 2000 personen van
de geschatte 500.000 AIDS patiënten is natuurlijk
een erg klein percentage. Grotere nationale en internationale
organen streven naar een gebruik van ART onder 75.000
mensen in het jaar 2005. Maar of dit lukt is de vraag.
Marginaal, maar er zijn dus wel
mogelijkheden in Accra en in nog twee andere steden
in het Zuiden. Aangezien bijna alle organisaties in
de hoofdstad zijn gevestigd, vinden hier de meeste activiteiten
plaats op het gebied van zorg en support. Maar desalniettemin
is ook daar voor individuen die leven met het virus
de situatie vaak schrijnend.
In Wa is het praktisch onmogelijk
medicatie te gebruiken. Om te beginnen: wie betaalt
je busticket naar Accra, 14 uur met de bus met een ziek
lichaam. En de bijna 20 Euro op en neer is ongelofelijk
veel geld. Ja, de Upper West verschilt op veel gebieden
van de andere provincies in Ghana. De slechte conditie
van de wegen die Wa met de rest van het land verbinden,
maken dat nationale activiteiten de provincie niet bereiken.
Regelmatig is de Upper West op belangrijke workshops
of symposia niet vertegenwoordigd. De zorg voor mensen
die leven met het virus en de verspreiding van het virus
baart mij grote zorgen, want het percentage HIV geïnfecteerden
bedraagt twee maal het gemiddelde nationale percentage
en het aantal weeskinderen stijgt gestaag.
Terug komend op de vraag. ART
voor de mensen hier is zo goed als onmogelijk. De armoede
is te hoog om medicatie en de noodzakelijke laboratoriumtesten
te bekostigen en de reis naar Accra af te leggen. Daarbij
weten de meeste niet eens dat Anti Retrovirale Therapie
bestaat.
naar
boven
2/
Hoe is de acceptatie van de inwoners en de AIDSpatiënten
in Wa van je onderzoek? Is het voor de mensen niet vreemd
te bevatten dat je je richt op voeding terwijl ze vaak
moeite hebben over voldoende en goed voedsel te beschikken?
Hoe is de situatie met betrekking tot beschikbaar voedsel
op dit moment?
De nadruk van de internationale
samenleving ligt op ART als antwoord op het AIDSprobleem.
Maar de medicatie en de technologie die hiervoor nodig
is, is erg kostbaar. Er worden stappen gezet en gesubsidieerde
programma’s gestart, en dit is mogelijk een begin.
Maar vaak is dit gecentraliseerd in de hoofdstad. Daarbij
wordt medicatie pas gestart als de ‘CD 4 count’
gedaald is naar 200. Dit houdt in dat het immuunsysteem
al zodanig verzwakt is dat medicatie nog de enige mogelijkheid
is. Op dit punt is het lichaam al zo ondervoed en uitgeput
dat het geen uitzondering is dat een patiënt overlijdt
aan de bijwerkingen van de medicatie, gewoonweg omdat
het lichaam te zwak is.
Daar waar medicatie uitgesloten
is, is voeding de enige manier om invloed uit te oefenen
op het verloop van de ziekte. Met name ook omdat progressie
van de ziekte plaatsvindt evenredig met de verslechtering
van de voedingstoestand. De belangrijkste factoren die
de gezondheid bepalen bij afwezig zijn van medicatie,
zijn voeding, gecombineerd met levensstijl, hygiëne,
ontspanning, acceptatie en positieve aandacht. Er zijn
mensen die al 20 jaar een gezond leven leiden met HIV
zonder het gebruik van ART. En mocht iemand wel in de
situatie verkeren dat hij medicatie kan gebruiken, dan
blijft de vraag: wat doet medicatie in een leeg lichaam,
hoe bouw je een huis zonder stenen met enkel cement?
Terugkomend op de vraag hoe zinvol
het is om mij op voeding te richten: voeding is altijd
een basisbehoefte, ziek of niet. En het verkrijgen van
voedsel is hier vaak de dagtaak. Een bijdrage leveren
aan deze primaire levensbehoefte maakt het zinvol. Al
ligt dit natuurlijk ook aan de manier van uitvoering
van het project. Actieve samenwerking met de doelgroep
zelf is heel belangrijk. Er worden al genoeg projecten
bedacht en uitgevoerd achter bureau’s met airconditioning
en gevulde koelkast, en dit werkt inderdaad niet.
De reactie van de omgeving, met
name diegenen die actief zijn binnen deze problematiek
hier, is positief. Sowieso omdat er wat gedaan wordt.
En natuurlijk stel ik mij zelf ook vaak genoeg deze
kritische vraag, maar mijn gevoel is goed. Ik doe wat
ik kan en combineer de theorie met de praktijk. En daarnaast,
op de meest arme grond groeien de meest voedzame produkten,
dus een evenwichtige voedingsrichtlijn is zeker mogelijk.
naar
boven
3/
In hoeverre werk je nu, in het begin van je project,
al samen met de lokale bevolking en patiënten?
Ik zie mijzelf hier als onderdeel
van een team. Ik met mijn theoretische en vaktechnische
kennis, een Ghanese kok/cateraar voor de informatie
en schrijven van receptuur en menu’s en een aantal
vrouwen die leven met het HIV en die leven in deze regio.
Een evenwichtig team. De vrouwen leveren mij zoveel
nuttige informatie die ik niet in de boeken terug kan
vinden. Informatie over beschikbaarheid en bereidingswijze
van voeding, traditionele en culturele eetgewoonten
en gebruiken, en hun problemen en beperkingen. Zo belangrijk,
om te zorgen dat de dieetrichtlijnen stroken met de
medische, culturele en financiële situatie van
de doelgroep.
Daarbij is het ook een stukje empowerment wat ik de
vrouwen op deze manier bied. Tegenover hun participatie
staat een financiële vergoeding, waardoor zij beter
voor zich zelf kunnen zorgen, en daarbij voelen ze zich
nuttig en belangrijk. En de twee meetings per week die
voor komende maand gepland staan, zijn ook een sociale
aangelegenheid, waar gedachten worden uitgewisseld en
we plannen bedenken om hun situatie te verbeteren op
de lange termijn, zoals inkomstgenererende projecten
bijvoorbeeld.
Op deze manier grijpt het project
aan verschillende kanten. Ik verkrijg zo de benodigde
praktische informatie voor mijn onderzoek. En voor de
vrouwen is het een eerste stap, waardoor ze erachter
komen dat ze zeker iets waard zijn en niet enkel slachtoffer
zijn.
naar
boven
4/
Kan je op dit moment al iets vertellen over de resultaten
van je project of onderdelen van de voedingsrichtlijnen?
Zoals ik ik al schreef, ben ik
nu drie weken in Wa. Ik heb veel theorie verzameld en
gelezen en samengevat. Maar zoals ik zei, de informatie
uit de praktijk van alledag is van groot belang en dat
loopt nu zoals ik net beschreef. Deze actieve manier
van samenwerking met de doelgroep heb ik eigenlijk pas
op deze manier binnen het project opgenomen naar aanleiding
van een training die ik heb vorige maand heb gedaan
van het United Nations Development Programme (UNDP).
(ZIE LINK) Een uitgebreide training waarin het voor
mij nog duidelijker is geworden dat om gedragsverandering
teweeg te brengen, participatie van de community/doelgroep
zelf ongekend belangrijk is en dat werken vanuit de
belevingswereld van de mensen zelf, noodzakelijk is.
Hierom heb ik de planning van mijn project iets aangepast
en stop ik nu veel energie in het bij elkaar krijgen
van deze vrouwen. En dat is in Wa een hele opgave. Zoals
ik al zei vanwege de stigmatisering van AIDSpatiënten.
Gelukkig is de ‘president’ van de lotgenotengroep
een actieve vrouw en met haar lukt het mij een groep
bij elkaar te krijgen. Vrijdag hebben we de tweede bijeenkomst
en bespreken we aan de hand van door ons gemaakte foto’s
van granen alle ‘ins en outs’ over deze producten.
Afgelopen week deden we dat voor bladgroenten, want
dat is het soort gewas dat nummer één
is hier. Dit levert mij heel veel nuttige informatie
op. Er staan acht bijeenkomsten gepland voor de komende
vier weken en alle verschillende groepen voedingsmiddelen
komen hierin aan de orde, inclusief de kruiden die worden
gebruikt. Daarna hoop ik een goed advies klaar te kunnen
opstellen, dat we dan gaan testen en toepassen in praktijk.
naar
boven
5/
Kan je nog iets vertellen over de patiënten waar
je op dit moment mee werkt? Hoe gaan zij in het dagelijkse
leven om met hun ziekte/ besmetting?
Om te beginnnen iets over de
vrouw die het hoofd is van de lotgenotengroep waar ik
mee samenwerk, zij is een uitzondering op de normale
gang van zeken. Zij komt uit voor haar HIV-status, wat
zij heeft moeten betalen met verlies van vrienden en
familie. Maar het sterkt haar ook, want er zijn ook
mensen die haar kracht respecteren. Door het stigma
en de beperkte mogelijkheden en vooruitzichten van mensen
met HIV, trekken de meesten zich terug in hun schulp.
Slechts een beperkt aantal sluit zich aan bij het lotgenotencontact.
Zij komen eens per maand bijeen en lokale organisaties
gebruiken deze meetings om voedingsmiddelen uit te delen.
Maar een groot aantal komt nooit meer naar het ziekenhuis
zodra zij de uitslag hebben gekregen. Het stigma en
de angst en onwetendheid maken mensen gedeprimeerd en
gefrustreerd. Velen hebben al hun naasten en één
of meer kinderen verloren. Degenen die wel de kracht
hebben er voor uit te komen en hun schouders er onder
te zetten, zitten ook beter in hun vel. Het voedingsproject
kan voor een aantal van deze mensen misschien een opstap
zijn.
naar
boven
6/
Is het niet frustrerend om in een dergelijke ‘hopeloze’
situatie te werken, zonder beschikbaarheid van medicijnen
en steun van nationale organisaties?
Enerzijds is Wa dus een erg moeilijke
plek omdat er nog zo weing beschikbaar is en je dus
echt vanaf de grond moet beginnen, anderszijds klopt
het zo voor mijn gevoel. Omdat er zo weinig gebeurt,
is verandering duidelijk en meteen zichtbaar. En als
ik nu al zie wat mijn actie in Wa voor reactie geeft,
denk ik dat dit echt een succes gaat worden. Ik heb
daar de volste vertrouwen in. Ik geloof in ‘actie
is reactie’ en niet andersom, zoals het al zo vaak
in Ghana wordt aangepakt. Daarnaast is de dieethandleiding
die wordt ontwikkeld niet alleen bedoeld voor dit gebied,
maar voor 15 andere zorginstellingen die HIV/AIDS patiënten
behandelen in de rest van het land. Ik hoop ook dat
de vrouwen van mijn vrouwengroep actief mee kunnen gaan
werken binnen de training die we dan gaan geven.
Empowerment of the Upper West!
|
